Nasze usługi: Grupa aktywistów Young Onset Dementia

W pierwszej z nowej serii prezentujemy pracę różnych usług BLG Mind i ich wpływ na tych, którzy z nich korzystają.

Zaczynamy od grupy aktywistów Young Onset Dementia Activists. Usługa, która została oficjalnie uruchomiona w sierpniu 2021 r. po udanym programie pilotażowym, jest skierowana do osób żyjących z demencją młodzieńczą (osób, u których zdiagnozowano demencję w wieku do 65 lat) oraz przyjaciół i rodziny, którzy się nimi opiekują. 

Grupa oferuje wsparcie i zajęcia rówieśnicze, a także możliwość zaangażowania się w podnoszenie świadomości na temat problemów związanych z demencją w młodym wieku. 

Kręgle YODA

YODA podczas sesji w kręgle.

Grupa BLG Mind MindCare Young Onset Dementia Activists jest różnie opisywana jako „zmieniająca życie”, „niesamowita” i „jak owinięcie się ciepłym kocem”.

Grupa wyraźnie wiele znaczy dla swoich uczestników, których pieszczotliwie określa się skrótem YODA, a także dla tych, którzy się nimi opiekują.

„Przychodzenie do grupy jest jak owinięcie się ciepłym kocem”.

Grupa rozpoczęła działalność w maju 2021 roku, po tym, jak menedżer Bromley Dementia Services, Saira Addison, zaproponowała stworzenie usługi skierowanej specjalnie do osób z młodym początkiem demencji.

Saira powiedziała: „Większość usług związanych z demencją skierowana jest do osób starszych, więc nie są w stanie zaoferować wsparcia, jakiego potrzebują młodsi ludzie z demencją.

„Zanim założyliśmy YODA, mieliśmy osoby w wieku czterdziestu lat, które korzystały z usług MindCare dla demencji i czułem, że powinniśmy stworzyć coś, co mogłoby zaoferować wsparcie w kwestiach, z którymi z większym prawdopodobieństwem zmagają się młodsi ludzie, takich jak zatrudnienie i relacje z dzieci. Chcieliśmy również zaoferować zajęcia, które były bardziej skierowane do młodszych osób, które są bardziej aktywne fizycznie”.

YODA jest otwarte dla wszystkich żyjących z demencją w młodym wieku w Bromley, Lewisham i Greenwich, a także dla przyjaciół lub członków rodziny, którzy się nimi opiekują. Usługa została zaprojektowana przez ludzi, którzy z niej korzystają: od samego początku YODAs byli mocno zaangażowani w formę usługi, a Saira i jej zespół projektowali ją na podstawie ich wkładu.

Od momentu powstania grupy, YODAs, którzy obecnie mają 16 miejsce, uczestniczyli we wszystkim, od gry w kręgle, przez taniec Bollywood i spotkanie z miniaturowymi końmi, po degustację najlepszego ciasta, zacieru i trunków na M25. Wypili nawet popołudniową herbatę z gwiazdą sceny i ekranu, Markiem Gatissem w londyńskim hotelu Langham.

Podczas gdy głównym celem nabożeństwa jest zabawa, sam akt opuszczenia bezpiecznego domu, aby wziąć udział w grupie, może być bardzo pozytywny dla dobrego samopoczucia psychicznego jej uczestników. Osoby z otępieniem o młodym początku mogą zostać odizolowane społecznie, co może prowadzić do pogorszenia ich zdrowia psychicznego i fizycznego. Badania wykazały, że angażowanie się w nowe czynności może przynieść znaczne korzyści zarówno osobie żyjącej z tą chorobą, jak i jej bliskim.

Saira powiedziała: „Zaangażowanie się w działania i zmuszanie się do robienia nowych rzeczy daje YODA poczucie zaangażowania, poczucia własnej wartości, celu i radości. Podnosi ich emocjonalnie, a także ich bliskich, którzy im towarzyszą”.

Jednym z takich działań była niedawna podróż grupy do Essex, aby skosztować przysmaków sklepu Sainsy's Pie and Mash (na zdjęciu poniżej).

„Ta podróż była szczególnie trudna dla YODA, ponieważ zabrała im długą drogę poza strefę komfortu Bromley” – powiedziała Saira. Po zadomowieniu się w Sainsy's, grupa była zachwycona, gdy dowiedziała się, że genialny właściciel restauracji, Danny Sains i jego żona Carlene, byli pierwszą parą, która pobrała się w Selfridges w Londynie po tym, jak nabyła ona licencję na miejsce weselne.

„Danny był tak gościnny, a YODA byli zafascynowani słysząc, że on i Carlene przeszli do historii, gdy pobrali się w Selfridges. To sprawiło, że wyjątkowy dzień stał się jeszcze bardziej wyjątkowy” – wspomina Saira.

YODA delektują się ucztą z ciasta, puree i likieru w Sainsy's

Grupa pracuje również nad podnoszeniem świadomości problemów związanych z demencją w młodym wieku. W nowym roku spotkają się z Ellie Reeves, posłanką z ramienia Lewisham West i Penge, i przyczynili się do powstania ulotki na temat stanu zdrowia wydanej przez Oxleas NHS Foundation Trust.

YODAs z taką pasją odnoszą się do swojej grupy, że pomimo życia w zmieniających życie warunkach, niedawno podjęli sponsorowany spacer po parku Beckenham Place Park o długości 5 km. Taka jest dobra wola w stosunku do usługi, że darowizny przekroczyły cel 2,500 funtów, by osiągnąć ponad 5,000 funtów.

YODA jest wyraźnie niezwykle pozytywną siłą w życiu swoich członków, którzy regularnie spotykają się jako przyjaciele poza harmonogramem cotygodniowych spotkań grupy.

Beverly, której mąż Kevin żyje z demencją w młodym wieku, prawdopodobnie mówi w imieniu wszystkich członków, kiedy podsumowuje, co znaczy dla niej YODA.

„Nie mogę powiedzieć, jakie to zmieniło” — powiedziała. „Po otrzymaniu diagnozy czujesz się bardzo odizolowany, ale dzięki grupie poznaliśmy niesamowitych ludzi, których inaczej byśmy nie spotkali, i wszyscy wspieramy się nawzajem.

„Bez tego projektu walczylibyśmy każdego dnia bez radości w naszym życiu”.

YODAs latające wysoko na warsztatach umiejętności cyrkowych

Galeria YODA

Kliknij na zdjęcia aby powiększyć.

Dowiedz się więcej

Grupa MindCare Young Onset Dementia Activists (YODA) jest otwarta dla każdego w Bromley, Lewisham i Greenwich, u którego rozwinęła się demencja przed 65 rokiem życia, a także dla rodziny lub przyjaciół, którzy się nimi opiekują. Dowiedz się więcej.

Wiadomości o młodych aktywistach demencji

Aktywiści Young Onset Dementia zbierają 5,000 funtów dla swojej grupy

Młodzi aktywiści z demencją piją popołudniową herbatę z gwiazdą Sherlocka