I nostri servizi: gruppo Young Onset Dementia Activists

Nel primo di una nuova serie, mostriamo il lavoro di diversi servizi BLG Mind e l'impatto che hanno su coloro che li utilizzano.

Iniziamo con il gruppo Young Onset Dementia Activists. Il servizio, lanciato ufficialmente nell'agosto 2021 a seguito di un pilota di successo, è rivolto alle persone che vivono con demenza a esordio giovanile (coloro che ricevono una diagnosi di età pari o inferiore a 65 anni) e agli amici e alla famiglia che si prendono cura di loro. 

Il gruppo offre supporto e attività tra pari, nonché l'opportunità di essere coinvolto nella sensibilizzazione sui problemi legati alla demenza ad esordio giovanile. 

Il bowling di YODA

Gli YODA si godono una sessione di bowling.

Il gruppo MindCare Young Onset Dementia Activists di BLG Mind è stato variamente descritto come "che cambia la vita", "sorprendente" e "come avere una calda coperta intorno a te".

Il gruppo significa chiaramente molto per i suoi partecipanti, che sono affettuosamente conosciuti con il loro acronimo YODA, così come per coloro che si prendono cura di loro.

"Venire al gruppo è come avere una coperta calda messa intorno a te."

Il gruppo ha iniziato la sua vita nel maggio 2021 dopo che la responsabile dei servizi di demenza di Bromley, Saira Addison, ha proposto la creazione di un servizio specificamente rivolto alle persone con demenza ad esordio giovanile.

Saira ha detto: “La maggior parte dei servizi per la demenza sono rivolti alle persone anziane, quindi non sono in grado di offrire il tipo di supporto di cui hanno bisogno i giovani che hanno la demenza.

“Prima di creare YODA, avevamo persone di appena quarant'anni che accedono ai servizi per la demenza MindCare e sentivo fortemente che avremmo dovuto creare qualcosa che potesse offrire supporto intorno ai problemi che i giovani hanno maggiori probabilità di affrontare, come l'occupazione e le relazioni con bambini. Volevamo anche offrire attività più orientate ai giovani che sono più attivi fisicamente”.

YODA è aperto a tutti coloro che vivono con demenza ad esordio giovanile a Bromley, Lewisham e Greenwich, nonché agli amici o ai familiari che si prendono cura di loro. Il servizio è stato progettato dalle persone che lo utilizzano: fin dall'inizio, gli YODA sono stati fortemente coinvolti nella forma che il servizio ha assunto, con Saira e il suo team che lo hanno progettato attorno al loro input.

Dalla formazione del gruppo, gli YODA, che attualmente sono il numero 16, hanno partecipato a qualsiasi cosa, dal bowling ai balli di Bollywood, dall'incontro con cavalli in miniatura all'assaggio della migliore torta, purè e liquore all'interno dell'M25. Hanno anche gustato un tè pomeridiano con la star del palcoscenico e dello schermo Mark Gatiss al Langham Hotel di Londra.

Mentre un obiettivo chiave del servizio è il divertimento, il semplice atto di lasciare la sicurezza di casa per partecipare al gruppo può essere estremamente positivo per il benessere mentale dei partecipanti. Le persone con demenza a esordio giovanile possono diventare socialmente isolate, il che può portare a un declino della loro salute mentale e fisica. Gli studi hanno dimostrato che impegnarsi in nuove attività può avere benefici significativi sia per la persona che vive con la condizione che per i propri cari.

Saira ha dichiarato: “Essere coinvolti in attività e spingersi a fare cose nuove dà agli YODA un senso di impegno, autostima, scopo e gioia. Li solleva emotivamente, così come i loro cari che li accompagnano”.

Una di queste attività è stata il recente viaggio del gruppo nell'Essex per assaggiare le delizie del negozio Sainsy's Pie and Mash (nella foto sotto).

"Quel viaggio è stato particolarmente impegnativo per gli YODA perché li ha portati molto lontano dalla loro zona di comfort di Bromley", ha detto Saira. Una volta sistemati a Sainsy's, il gruppo è stato felice di apprendere che il geniale proprietario del ristorante, Danny Sains, e sua moglie Carlene sono stati la prima coppia in assoluto a sposarsi da Selfridges a Londra dopo aver acquisito una licenza per la location per matrimoni.

“Danny è stato così accogliente e gli YODA sono rimasti affascinati nel sentire che lui e Carlene hanno fatto la storia quando si sono sposati a Selfridges. Ha reso un giorno speciale ancora più speciale", ha ricordato Saira.

Gli YODA si godono una festa con torta, purè e liquori da Sainsy's

Il gruppo lavora anche per aumentare la consapevolezza dei problemi relativi alla demenza ad esordio giovanile. Incontreranno Ellie Reeves, deputata per Lewisham West e Penge, nel nuovo anno e hanno contribuito a un volantino sulle condizioni prodotto da Oxleas NHS Foundation Trust.

Gli YODA provano così tanta passione per il loro gruppo che, nonostante vivano in una condizione che cambia la vita, hanno recentemente intrapreso una passeggiata di 5 km intorno al Beckenham Place Park. Tale è la buona volontà nei confronti del servizio che le donazioni hanno superato l'obiettivo di £ 2,500 per raggiungere più di £ 5,000.

YODA è chiaramente una forza estremamente positiva nella vita dei suoi membri, che si riuniscono regolarmente come amici al di fuori del programma delle riunioni settimanali del gruppo.

Beverly, il cui marito Kevin vive con una demenza ad esordio giovanile, probabilmente parla a nome di tutti i membri quando riassume ciò che YODA significa per lei.

"Non posso dirvi che differenza ha fatto", ha detto. “Una volta ricevuta la diagnosi, ti senti molto isolato, ma grazie al gruppo abbiamo incontrato delle persone incredibili che altrimenti non avremmo incontrato e ci sosteniamo tutti a vicenda.

"Senza questo progetto, avremmo continuato a combattere ogni giorno senza alcuna gioia nella nostra vita".

Gli YODA volano in alto in un laboratorio di abilità circensi

Galleria YODA

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Il gruppo MindCare Young Onset Dementia Activists (YODA) è aperto a chiunque a Bromley, Lewisham e Greenwich abbia sviluppato la demenza prima dei 65 anni, nonché alla famiglia o agli amici che si prendono cura di loro. per ulteriori informazioni.

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