Nos services : Groupe de jeunes activistes de la démence d'apparition

Dans le premier d'une nouvelle série, nous présentons le travail de différents services BLG Mind et l'impact qu'ils ont sur ceux qui les utilisent.

Nous commençons par le groupe des jeunes activistes de la démence. Le service, qui a été officiellement lancé en août 2021 à la suite d'un projet pilote réussi, s'adresse aux personnes vivant avec une démence précoce (ceux qui reçoivent un diagnostic à l'âge de 65 ans ou moins) ainsi qu'aux amis et à la famille qui s'occupent d'eux. 

Le groupe offre du soutien et des activités par les pairs, ainsi que la possibilité de participer à la sensibilisation aux problèmes liés à la démence précoce. 

Le bowling des YODA

Les YODA profitant d'une séance de bowling.

Le groupe MindCare Young Onset Dementia Activists de BLG Mind a été décrit de diverses manières comme « qui change la vie », « incroyable » et « comme avoir une couverture chaude autour de vous ».

Le groupe signifie clairement beaucoup pour ses participants, qui sont affectueusement connus sous leur acronyme YODA, ainsi que pour ceux qui s'occupent d'eux.

« Venir au groupe, c'est comme avoir une couverture chaude autour de vous. »

Le groupe a vu le jour en mai 2021 après que la directrice de Bromley Dementia Services, Saira Addison, a proposé la création d'un service spécifiquement destiné aux personnes atteintes de démence précoce.

Saira a déclaré : « La plupart des services de démence s'adressent aux personnes âgées et ne sont donc pas en mesure d'offrir le type de soutien dont les plus jeunes atteints de démence ont besoin.

« Avant de créer YODA, des personnes d'à peine quarante ans avaient accès aux services de démence de MindCare, et j'étais convaincu que nous devions créer quelque chose qui pourrait offrir un soutien autour des problèmes auxquels les jeunes sont plus susceptibles d'être confrontés, tels que l'emploi et les relations avec enfants. Nous voulions aussi proposer des activités plus orientées vers les plus jeunes et plus actifs physiquement.

YODA est ouvert à tous ceux qui vivent avec une démence précoce à Bromley, Lewisham et Greenwich, ainsi qu'aux amis ou aux membres de la famille qui s'occupent d'eux. Le service a été conçu par les personnes qui l'utilisent : dès le début, les YODA ont été fortement impliqués dans la forme que le service a pris, Saira et son équipe l'ayant conçu autour de leur contribution.

Depuis la formation du groupe, les YODA, qui sont actuellement au nombre de 16, ont participé à tout, du bowling à la danse Bollywood, en passant par la rencontre de chevaux miniatures et la dégustation des meilleurs tartes, purées et liqueurs du M25. Ils ont même apprécié le thé de l'après-midi avec la star de la scène et du cinéma Mark Gatiss au Langham Hotel de Londres.

Bien qu'un objectif clé du service soit le plaisir, le simple fait de quitter la sécurité de la maison pour assister au groupe peut être extrêmement positif pour le bien-être mental de ses participants. Les personnes atteintes de démence précoce peuvent devenir isolées socialement, ce qui peut entraîner une détérioration de leur santé mentale et physique. Des études ont montré que s'engager dans de nouvelles activités peut avoir des avantages importants à la fois pour la personne vivant avec la maladie et pour ses proches.

Saira a déclaré : « Être impliqué dans des activités et se pousser à faire de nouvelles choses donne aux YODA un sentiment d'engagement, d'estime de soi, de but et de joie. Cela les soulève émotionnellement, ainsi que leurs proches qui les accompagnent. »

L'une de ces activités a été le récent voyage du groupe dans l'Essex pour goûter aux délices de la boutique Sainsy's Pie and Mash (photo ci-dessous).

"Ce voyage a été particulièrement difficile pour les YODA, car il les a emmenés loin de leur zone de confort de Bromley", a déclaré Saira. Une fois installés à Sainsy's, le groupe a été ravi d'apprendre que le génial propriétaire du restaurant, Danny Sains, et sa femme Carlene étaient le tout premier couple à se marier à Selfridges à Londres après avoir acquis une licence de lieu de mariage.

« Danny était très accueillant et les YODA étaient fascinés d'apprendre que lui et Carlene sont entrés dans l'histoire lorsqu'ils se sont mariés à Selfridges. Cela a rendu une journée spéciale encore plus spéciale », se souvient Saira.

Les YODA savourant un festin de tarte, de purée et d'alcool chez Sainsy's

Le groupe s'efforce également de sensibiliser aux problèmes liés à la démence précoce. Ils rencontreront Ellie Reeves, députée de Lewisham West et Penge, au cours de la nouvelle année, et ont contribué à un dépliant sur la condition produit par Oxleas NHS Foundation Trust.

Les YODA ressentent tellement de passion pour leur groupe qu'en dépit d'une condition qui change leur vie, ils ont récemment entrepris une marche sponsorisée de 5 km autour de Beckenham Place Park. Telle est la bonne volonté envers le service que les dons ont dépassé l'objectif de 2,500 5,000 £ pour atteindre plus de XNUMX XNUMX £.

YODA est clairement une force extrêmement positive dans la vie de ses membres, qui se réunissent régulièrement en amis en dehors du calendrier des réunions hebdomadaires du groupe.

Beverly, dont le mari Kevin vit avec une démence précoce, parle probablement au nom de tous les membres lorsqu'elle résume ce que YODA signifie pour elle.

"Je ne peux pas vous dire quelle différence cela a fait", a-t-elle déclaré. « Une fois que vous obtenez votre diagnostic, vous vous sentez très isolé, mais à cause du groupe, nous avons rencontré des gens incroyables que nous n'aurions pas rencontrés autrement, et nous nous soutenons tous.

« Sans ce projet, nous aurions continué à nous battre tous les jours sans joie dans nos vies.

Les YODA qui volent haut lors d'un atelier de cirque

Galerie YODA

Cliquez sur les images pour les agrandir.

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Le groupe MindCare Young Onset Dementia Activists (YODA) est ouvert à toute personne à Bromley, Lewisham et Greenwich qui a développé une démence avant l'âge de 65 ans, ainsi qu'à la famille ou aux amis qui s'occupent d'eux. En savoir plus.

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