Nuestros servicios: grupo de activistas de la demencia de inicio joven

En el primero de una nueva serie, mostramos el trabajo de diferentes servicios de BLG Mind y el impacto que tienen en quienes los usan.

Comenzamos con el grupo de activistas jóvenes contra la demencia. El servicio, que se lanzó oficialmente en agosto de 2021 después de un piloto exitoso, está dirigido a personas que viven con demencia de inicio joven (aquellas que reciben un diagnóstico de 65 años o menos) y a los amigos y familiares que los cuidan. 

El grupo ofrece actividades y apoyo entre pares, así como la oportunidad de participar en la creación de conciencia sobre los problemas relacionados con la demencia de inicio joven. 

Los bolos YODA

Los YODA disfrutan de una sesión de bolos.

El grupo MindCare Young Onset Dementia Activists de BLG Mind ha sido descrito de diversas maneras como "que cambia la vida", "increíble" y "como tener una manta cálida alrededor".

El grupo claramente significa mucho para sus participantes, a quienes se conoce cariñosamente por sus siglas YODA, así como para quienes los cuidan.

"Venir al grupo es como que te envuelvan con una manta caliente".

El grupo comenzó a funcionar en mayo de 2021 después de que la gerente de Bromley Dementia Services, Saira Addison, propusiera la creación de un servicio específicamente dirigido a personas con demencia de inicio joven.

Saira dijo: “La mayoría de los servicios para la demencia están dirigidos a las personas mayores, por lo que no pueden ofrecer el tipo de apoyo que necesitan las personas más jóvenes con demencia.

“Antes de establecer YODA, teníamos personas de hasta cuarenta años que accedían a los servicios para la demencia de MindCare, y sentí firmemente que deberíamos crear algo que pudiera ofrecer apoyo en torno a los problemas que las personas más jóvenes tienen más probabilidades de enfrentar, como el empleo y las relaciones con niños. También queríamos ofrecer actividades que estuvieran más orientadas a las personas más jóvenes que son más activas físicamente ".

YODA está abierto a todas las personas que viven con demencia de inicio joven en Bromley, Lewisham y Greenwich, así como a los amigos o familiares que los cuidan. El servicio fue diseñado por las personas que lo usaban: desde el principio, los YODA estuvieron muy involucrados en la forma que tomó el servicio, y Saira y su equipo lo diseñaron en torno a sus aportes.

Desde la formación del grupo, los YODA, que actualmente son el número 16, han participado en todo, desde bolos hasta bailes de Bollywood, y conociendo caballos en miniatura hasta probar el mejor pastel, puré y licor dentro de la M25. Incluso han disfrutado del té de la tarde con la estrella de cine y teatro Mark Gatiss en el Langham Hotel de Londres.

Si bien un enfoque clave del servicio es la diversión, el mero hecho de dejar la seguridad del hogar para asistir al grupo puede ser muy positivo para el bienestar mental de sus participantes. Las personas con demencia de inicio joven pueden aislarse socialmente, lo que puede conducir a un deterioro de su salud física y mental. Los estudios han demostrado que participar en nuevas actividades puede tener beneficios significativos tanto para la persona que vive con la enfermedad como para sus seres queridos.

Saira dijo: “Estar involucrado en actividades y esforzarse para hacer cosas nuevas les da a los YODAs un sentido de compromiso, autoestima, propósito y alegría. Los eleva emocionalmente, así como a sus seres queridos que los acompañan ”.

Una de esas actividades fue el viaje reciente del grupo a Essex para probar las delicias de la tienda Sainsy's Pie and Mash (en la foto de abajo).

“Ese viaje fue particularmente desafiante para los YODA porque los sacó mucho de su zona de confort de Bromley”, dijo Saira. Una vez instalados en Sainsy's, el grupo estaba encantado de saber que el genial propietario del restaurante, Danny Sains, y su esposa Carlene fueron la primera pareja que se casó en Selfridges en Londres después de que adquirió una licencia para el lugar de la boda.

“Danny fue muy acogedor y los YODA quedaron fascinados al saber que él y Carlene hicieron historia cuando se casaron en Selfridges. Hizo que un día especial fuera aún más especial ”, recordó Saira.

Los YODA disfrutan de un banquete de tarta, puré y licor en Sainsy's

El grupo también trabaja para crear conciencia sobre los problemas relacionados con la demencia de inicio joven. Se reunirán con Ellie Reeves, diputada de Lewisham West y Penge, en el nuevo año, y han contribuido a un folleto sobre la condición producido por Oxleas NHS Foundation Trust.

Los YODA sienten tanta pasión por su grupo que, a pesar de vivir con una afección que les cambia la vida, recientemente emprendieron una caminata patrocinada de 5 km alrededor del parque Beckenham Place. Tal es la buena voluntad hacia el servicio que las donaciones superaron el objetivo de £2,500 para llegar a más de £5,000.

YODA es claramente una fuerza enormemente positiva en la vida de sus miembros, quienes regularmente se juntan como amigos fuera del horario de reuniones semanales del grupo.

Beverly, cuyo esposo Kevin vive con demencia de inicio joven, probablemente habla por todos los miembros cuando resume lo que YODA significa para ella.

“No puedo decirles la diferencia que ha hecho”, dijo. “Una vez que recibes tu diagnóstico, te sientes muy aislado, pero gracias al grupo hemos conocido a personas increíbles que de otra manera no hubiéramos conocido, y todos nos apoyamos unos a otros.

"Sin este proyecto, habríamos seguido luchando todos los días sin alegría en nuestras vidas".

Los YODA vuelan alto en un taller de habilidades circenses

Galería YODA

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Más

El grupo MindCare Young Onset Dementia Activists (YODA) está abierto a cualquier persona en Bromley, Lewisham y Greenwich que haya desarrollado demencia antes de los 65 años, así como a la familia o amigos que los cuidan. Conoce más.

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